爱诺美康

肿瘤复发，我去美国看病的日子

我，今年29岁。2011年9月因腰部伴双下肢疼痛，检查腰椎MR提示L2-3水平椎管内占位，行 L2-3椎管内占位切除术，术后病理提示黏液乳头状室管膜瘤（WHO I级）。2019年1月再次出现腰骶部疼痛，2019年3月16日查腰椎MR平扫提示：L4，S1-2椎体水平椎管内肿块（S1-2水平椎管内约3.4x1.6x1.8cm，马尾神经受压）。 2019年3月27日再次经历了“椎管内占位切除术+神经根减压+神经根黏连松解”；术后出现了右下肢及会阴部麻木，大小便障碍，接受了营养神经及盆底肌康复等，麻木稍有减轻，小便障碍改善，大便未见明显改善。2019年4月15日查脑部MR提示左侧小脑半球近四脑室旁可见一类圆形结节（直径约5mm），2019年5月7日行脑部咖玛刀治疗。仍时有左臀局部偶尔刺痛，放射到左下肢后侧；会阴部麻木，尤其是右臀后侧及肛周；大便排便困难，无便意，需使用开塞露。

我在2011年、2019年做了两次手术治疗，2019年怀疑脑部转移做了放疗，而且前期的治疗导致我的马尾神经受损，影响了排便。而2019年7月的MRI尾骶椎增强扫描再次给我带来了坏的消息：L2平面神经根旁小结节，约0.23x0.37x0.8cm，增强明显强化，考虑肿瘤再次复发。

我寻遍了北上广知名的专家，几乎一致性出具了治疗方案：再次手术或局部放疗。但是鉴于之前该部位曾经做过手术治疗，术后组织黏连严重，因此手术完全有可能导致神经损伤，术后大小便可能完全失禁。放疗的副作用也同样存在这样的风险。这种肿瘤与并发症的双重打击，无异于晴天霹雳，压得我喘不过气来。

在老公的支持下，我们希望赴美寻找一线希望。并且在对比几个服务机构之后，选择了专注肿瘤重疾的出国看病机构爱诺美康为我们提供帮助。爱诺美康顺利帮我整理和翻译了国内大量的医疗资料，而且也辅助曾经有美国签证拒签历史的我，顺利通过了医疗签证面签。

20多天后，我和爱人一起来到了位于美国北部的这家全球知名的医院。这里看起来不像医院，更像一家五星级酒店。医院里看不到拥挤的人群，见不到穿白大褂的护士，闻不到消毒水的异味。宽敞的大厅，舒适的沙发，微笑的工作人员，安静看书的病人，以及时不时有志愿者弹奏的钢琴。“这里不像一家肿瘤医院，病人眼里没有悲观和绝望，或许刚刚到达的我，才是像癌症患者的一个”。

在进行了血液、影像、病理复核等检查后，医院对我的病例进行了多学科的讨论，有肿瘤内科、外科、放疗科以及康复的专家，共同商定对我有利的治疗方案。我的主治医师后来告诉了我：经过多学科讨论，专家们一致制定了进行质子放疗的方案，这样可以有效避免神经的损伤，并且能够最大限度防止肿瘤的复发。听到这个方案，我非常高兴，因为之前在上海也有医生建议我做这个治疗，但是上海的质子重离子中心认为我多次手术，组织黏连明显，放疗风险大，没有接收我。

之后我在美国进行了为期8周的放疗，放疗期间也同步进行了康复训练，整个过程除了轻度的乏力外，并没有出现任何的副作用。顺便提一句，中心有4个质子治疗室，每天均开放12小时，可以保证许多患者同时进行治疗。放疗结束后一个月的复查显示复发的肿瘤被完全消灭，没有任何的残留了。我的医生也告诉我，虽然不能百分百说治愈，但是肿瘤再次复发的概率小于5%。

更令我感到开心的是，经过康复，我的排便也有了便意，我之前的神经功能受损有了一定程度的恢复。“我当时抱着爱人就哭了”，没有人知道这对于29岁的我来说意味着什么，治好肿瘤和我的大便功能恢复，我才有尊严去积极生活、拥抱生活。