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小儿纤维型星形细胞瘤在美国被成功治愈

发布日期:2018-08-08

莉莲获得了救命的治疗

莉莲的母亲开始觉得有问题是她发现莉莲一直睡不够,可莉莲平时是很活泼好动的。几周后,她的病情还没有好转,莉莲的儿科医生让她做了CT。很不幸,她被诊断为脑瘤,随即被送往辛辛那提儿童医院(2018年新的美国医院排名:辛辛那提儿童医院,小儿肿瘤排名:1)并在那里获得了救命的治疗和护理。

2008年2月26日,2岁的莉莲已经异常疲劳好几个星期了。莉莲老是想睡觉,拒绝和妈妈一起玩耍或做手工。莉莲的母亲贝丝每周都陪她的女儿一起去看儿科医生。“他们一直告诉我这是病毒感染而已,但我感觉还是不对劲。”

在贝丝的坚持下,莉莲的儿科医生为她做了单核细胞增多症的检查,并叮嘱贝丝等结果的时候如果情况不见好转的话就再联系。在莉莲接受单核细胞增多症检查的第二天,她的日托老师说莉莲已经睡到了下午。“我们当天就又去找了医生。”

在他们的家乡印第安纳州布鲁克维尔附近的一家医院,莉莲做了个CT,结果不幸发现莉莲患有脑瘤,她需要立即去专科治疗才能活下去。

忧心忡忡

莉莲被转往辛辛那提儿童医院,这是一家国际知名儿科神经外科和癌症治疗中心。贝丝记得这一切都有种不真实感:她当时怀孕七个月了;而莉莲的父亲道格远在伊拉克工作;女儿莉莲刚刚确诊患有致命的脑瘤——贝丝觉得这是一个灾难一样的诊断。一边忧心这对她的孩子意味着什么时,另一边她也在担心,不知道在医院会遇到哪些麻烦。

莉莲在2岁时被诊断出患有脑瘤。她被送往辛辛那提儿童医院接受救命的治疗。“之前我们没怎么和医院打过交道”贝丝说,“仅有的一次就是我的祖父在严重事故后住院治疗,而他在医院的经历很不顺利。这就是我一直担心的。”

当她和莉莲坐救护车前往辛辛那提儿童医院时,她的担心得以打消。因为辛辛那提儿童医院的一位神经学家与他们一起坐车,详细向她们介绍了接下来会发生什么,并真诚地回答她们的问题。

“很棒,这将我对医院的担心一扫而光”贝丝说。

莉莲的手术

莉莲被收入辛辛那提儿童医院的重症监护室,癌症项目和神经外科专家团队随即讨论确定了个性化治疗方案。莉莲患有纤维星形细胞瘤,属于脑瘤的一种。在美国,每年大概有700名儿童得这种肿瘤。它可能出现在大脑和脊髓的各个部位,是一种致命性的肿瘤。

莉莲的肿瘤导致了脑积水,也就是脑部的液体积聚。“脑积水时,大脑中容纳液体的空腔会变大,导致头痛、呕吐、进食不良和嗜睡”辛辛那提儿童医院的莉莲肿瘤学家Trent Hummel说,“莉莲表现为疲劳嗜睡,颈部疼痛,食欲不振。”

每年约有60名儿童在辛辛那提儿童医院被诊断出脑瘤并接受治疗。治疗方案和康复机会取决于许多因素,包括肿瘤的类型、位置、扩散程度以及儿童的年龄和一般健康状况。

莉莲入院的第二天就接受了手术,插入脑室外引流管(EVD)以减轻脑积水。然后,在2月29日,莉莲又做了一次手术,这次是为了切除肿瘤。

她受到了很好的照料和治疗。莉莲的神经外科医生Francesco Mangano和辛辛那提儿童医院的神经外科团队经验丰富,治疗过1000多名住院患者和3,500名患有各种神经系统疾病的患者。辛辛那提儿童医院拥有世界一流的神经外科手术项目,能提供先进的手术治疗和全美仅有的几个综合项目之一。莉莲的手术大获成功,她很快就恢复了。她手术第二天就出了重症监护室,并在3月10日出院回家。

化疗:莉莲对康复的最佳希望

由于这类肿瘤的复发并不鲜见,莉莲的医生希望密切观察她的情况。在手术后三个月,她回到辛辛那提儿童医院复查。很不幸,检查表明肿瘤有复发迹象——虽然只是边缘一点点,但足以重新考虑之后的安排。莉莲需要再做一次手术吗?还是化疗就够了?莉莲的治疗团队和她的父母一起商量后认为化疗是最佳选择。

莉莲的小身体经历了一段艰苦的旅程。她需要43次化疗,先是连续10周,然后是8周、4周和2周。贝丝回忆起莉莲化疗的第一天,即2008年6月19日。“这是非常艰难的一天,看到自己的宝贝小女孩经历这一切真是令人痛心”她说,“但Hummel医生对我们很好。莉莲第一次接受化疗时他全程陪护。他很乐观,对我们提出的问题也是有问必答。”

Hummel医生是辛辛那提儿童癌症和血液病研究所的一个团队的成员,该研究所汇集了临床医生和研究人员,共同协作,促进对儿童疾病进一步理解,并更快地为儿童提供更好的治疗。

在美国,平均每天有46名儿童被诊断出癌症,癌症导致的儿童死亡比任何其他疾病都要多。在15岁以下的儿童中,脑瘤是非常常见的实体肿瘤,占所有儿童肿瘤的20%。作为全国公认的癌症治疗和研究领导者,辛辛那提儿童医院致力于治疗脑瘤并挽救儿童和年轻人的生命。对整个家庭来说,这是一段非常艰难的时期。莉莲手术的时候她的父亲回来了一段时间。

但由于他得为家人提供医疗保险,他不得不返回伊拉克工作。而贝丝也有一个新生儿也要照顾。埃文只有六周大。“我们每个人都有很多情绪波动。我们不得不一次一天,一次一小时去治疗”贝丝记得。

贝丝说,莉莲在治疗期间表现的很棒。她确实有几天会身体不适,她的头发快掉光了。但莉莲最讨厌的部分是看护人接近她的插管口的时候,这些插管是用来滴注药物的。“莉莲不喜欢它。主要不是因为疼,而是因为她不喜欢被压着,她无法用拇指吸吮”贝丝说。一年多后,在2009年9月3日,她接受了最后一次化疗。

享受健康、快乐的日子

看到现在的莉莲,你完全看不出她经历过这样的磨难。她玩游戏、跳舞、和妈妈一起做手工,喜欢与探险家朵拉有关的事情。“莉莲的表现非常好。莉莲的肿瘤对化疗有显著反应,并且在最近的MRI扫描中,没有发现肿瘤的迹象”Hummel医生说,“她是个阳光伶俐的女孩,很高兴能照顾她。”

手术切除肿瘤后,莉莲需要进行46次化疗,第一次是在2008年6月。她的小弟弟埃文和家人一起来到医院。医生会密切监测莉莲病情,每隔三个月做一次MRI扫描,以确保肿瘤没有复发。她的长期预后非常好。莉莲的全家人非常感激莉莲重获健康,也感激她在辛辛那提儿童医院接受的治疗和护理。

“我们希望我们根本没有经历这个病,但我们很高兴我们能够在辛辛那提儿童治这个病”贝丝说,“这家医院的好我们说的还不够。我们知道莉莲身后有一支真正关心她的团队,这太棒了!”

原文链接

https://www.cincinnatichildrens.org/patients/care/stories/patient-stories/hem-onc/lillian-bt