解读GIST诊断后专家意见的重要性
发布日期：2025-08-20专家发声：强调专家意见的重要性
堪萨斯大学癌症中心副主任孙伟静博士，同时担任斯普林特医学肿瘤教授、医学肿瘤和癌症生物学教授以及堪萨斯大学医学院医学肿瘤科主任，在癌症诊疗领域经验丰富。他指出，对于胃肠道间质瘤（GIST）等罕见癌症患者而言，诊断后获得专门专家意见至关重要。由于每个患者情况独特，从未经检查的来源获取信息，如听朋友建议或自行谷歌搜索诊断内容，可能会让患者对疾病的理解变得模糊，增加心理压力。孙博士在接受CURE采访时着重强调：“如果你听朋友的话或自己用谷歌搜索[诊断]，[你对疾病的理解]可能会变得不那么清楚，并增加你的压力，因为每个病人都是不同的。”
罕见癌诊后：患者应知应行之事
直面诊断：正视心理压力
当患者被告知患有癌症、肉瘤或特殊不寻常疾病，尤其是与不熟悉该病的初级保健医生交流时，无论是首次确诊还是其他情况，都会承受巨大的心理压力。所以，首先要做的是从熟悉世界级指导方针的专业人士那里获取专家意见。同时，了解肿瘤位置也十分关键。
评估风险：明确治疗方向
若肿瘤较小，观察或许足够，但患者需与专家探讨自身选择。这就要求患者了解低风险、中等风险和高风险的含义以及对个人的影响，以便用自己的语言在自身认知水平上理解病情。此外，患者还需有一位熟悉该疾病的特定医生或肿瘤学家跟踪病例。当患者清楚自己的选择时，压力可能会得到改善。
遵循步骤：全面了解病情
寻求专家意见：这是首要步骤，专家能提供专业的看法和建议，为后续治疗奠定基础。
了解疾病类型：明确自己所患疾病的具体情况，包括其特点、发展规律等，有助于更好地应对疾病。
知晓治疗选择及原理：患者应了解针对自身疾病有哪些治疗方法，以及每种方法的科学依据和预期效果，从而做出更合适的决策。
了解治疗过程：清楚治疗的具体流程、可能出现的副作用等，能让患者在治疗过程中更加从容。
当患者获得专家意见后，会得到完整的诊断检查，从而清楚自己的病情。而自行从非专业渠道获取信息，往往会使情况变得复杂，增加压力，因为每个患者的情况存在差异。
特别提醒：切勿盲目比较
孙博士特别提醒患者，最重要的是不要将自己与诊断结果相似的人进行比较。因为即便诊断结果相同，每个人的身体状况、疾病发展阶段、基因特征等都可能完全不同，治疗方法和预后效果也会有所差异。所以，患者应专注于自身病情，遵循专家的建议，积极配合治疗，以获得最佳的治疗效果和生活质量。
