爱诺美康

聂先生软组织肉瘤复发，在安德森癌症中心的就医经过

患者2002年9月（当时年龄6岁）发现左臀部有一肿块。2003-3-13行左臀部肿瘤切除术，术后诊断为硬纤维瘤（左臀部韧带样瘤）。2003年11月至2006年1月反复复发4次，给予手术切除。2006年6月-7月给予盆腔左侧肿瘤放疗，肿瘤剂量DT 55Gy。2007-11-1、2008-6-24分别给予左下肢局部放疗。2012年初出现左侧下肢水肿，继而出现溃疡，并进行性加重，2013-2-27因左下肢溃疡，行左大腿中段截肢术。

2018年10月出现左下腹明显疼痛，2018-10-29 MR检查结果显示左侧大腿韧带样纤维瘤多次术后复查：盆腔左侧巨大肿物，大小约85mm×113mm×127mm，累及左侧梨状肌，并部分向骶前间隙、左侧臀部、大腿近端延伸，考虑韧带样瘤复发并瘤内出血可能性大。

2018年11月20日在国内医院欲手术切除，因黏连严重未能切除，取病理活检提示：恶性肉瘤样肿物（malignant sarcomatoid neoplasm）。目前患者左下腹仍有反复疼痛，每天服用5-6次止痛药。

国内专家悲观，患者寄希望于美国

因无法手术切除，国内专家表示治疗方法有限，预后不好，为了能够挽救孩子的生命，母亲决定带聂先生出国看病。之后其母亲对比了三家出国看病机构，并委托国外的亲戚进行了核实：一家机构主要是日本看病，但多方了解日本的优势是早期胃癌和肝癌，软组织肉瘤方面并不专业。

另一家出国看病机构虽然宣传看着很好，但在咨询时，只是一味的强调公司领导和国外医院关系怎么怎么好，有合作所以预约能走特殊通道，而这些很快就被国外的亲戚朋友通过向医院了解之后否定了，因为久居国外的人都知道，国外医院重视的是规则，而不是所谓的关系；谈到为何选择爱诺美康，聂先生和母亲说，是因为他们专注肿瘤重大疾病，分析出国看病的利弊非常中肯，没有夸大的宣传。

安德森癌症中心预约信

爱诺美康随后在1个工作日内整理翻译了聂先生的病历，并且提交给医院预约。在提交之后1周就收到了医院软组织肉瘤中心的预约确认信。按照安德森癌症中心院方的规定，肉瘤类的疾病，需要先在国际部见诊国际部主任Lenzi医生，然后安排必要的进一步检查，然后再由肉瘤部门专科医生制定治疗方案进入治疗。鉴于聂先生行动不便，爱诺美康为他们安排了爱诺美康在休斯敦的一号公寓，整洁大方，有燃气灶可以满足烹饪的要求，是距离医院非常近又设施完善的高端公寓。

爱诺美康休斯顿一号公寓（2居室，距离医院步行5分钟左右）

首诊注册现意外，体现医院人文关怀

2019年1月7日是安德森癌症中心原定注册的日子。在等候注册的过程中，聂先生突然出现腹部疼痛加重。周围素不相识的患者和医院工作人员迅速过来帮忙，值班护士立刻带领就诊于院内急诊部。值班医生紧急进行了问诊，检查，口服止痛(疼痛评分8-9），并紧急安排了腹部和盆腔CT检查；值班医生联系了国际部主任Lenzi医生，疼痛科团队和后续软组织肉瘤专家团队，评估下一步方案。在紧急给予止痛处理后疼痛减轻。

1月8日，爱诺美康休斯敦翻译陈医生带领聂先生一行来到安德森癌症中心国际部面见国际部主任Lenzi医生。Lenzi首先详细解释CT检查结果，认为肿瘤暂时相对稳定，发展速度中等，虽然局部区域有增大趋势，但是未显示危及生命的迹象，他一方面疼痛管理部门调整止痛措施，在不滥用药物和尽量减少副作用的情况下，把疼痛问题保持在控制范围之内，提高患者生活质量，为下一步治疗做好充足准备；另一方面联合安德森软组织肉瘤专家团队（硬纤维瘤属于肉瘤部门），做进一步更加准确的病理和基因诊断，共同制定更加完善有效的治疗方案。

Lenzi教授详细耐心回答患者疑问，包括肿瘤的确诊、发展情况、趋势，预后，治疗方法等，以及患者体重增加和激素分泌问题。并且鉴于患者昨天疼痛明显，医院已经非常人性化的将软组织肉瘤专科的预约往前加快安排到了1月9日。这种以病人病情为中心的制度，也让家属非常满意医院的人性化安排。而且家属也向医院进一步求证，完全否定了国内某些中介宣称的所谓内部关系可以加急的说法，聂先生的母亲也庆幸自己做了正确的选择。

安德森癌症中心休闲区

随处可见自取吧台：冰块、冰水、咖啡和恒温热水

1月9日见软组织肉瘤专家，制定完善的方案

专科医生 Dr.Zarzour进一步问诊、评估所有病历和这几天检查报告，认为目前肿物可能性更大的是2006年放疗引起或诱发的继发性软组织肉瘤, 而且没有基因突变的证据，恶性程度比较高；相对于原发性的软组织肉瘤，化疗的有效率比较低。下一步更好的选择是化疗：AIM方案，阿霉素+异环磷酰胺（化疗用药4天，21天一个周期, 计划一共6个周期），并用美司那保护肾脏功能（患者有输尿管手术史）。这个化疗方案的有效率是40-50%。

Dr.Zarzour解释化疗的副作用，因为化疗的主要机制是杀灭生长迅速的肿瘤细胞，所以，所有处于不断生长状态的正常细胞/组织都会不同程度受到累及，如头发、血液，骨髓等，治疗过程可用药物等对症处理；其他常见问题有消化道症状（恶心、呕吐、腹泻等），肝肾功能损伤等，比较少见的有神经系统症状，如感觉障碍、意识模糊、情绪波动、幻觉（极少见）等；继发性白血病的概率低于2%。患者和家属对于医生提前告知可能的副作用非常满意，因为提前知道，医生和患者才能更好地预防和治疗。医生耐心回答患者及家属所有疑惑，如治疗过程注意事项、问题处理和化疗前后有关问题。并且交代加紧做好化疗前准备工作包括ECG，超声心动图，X-ray，以及疼痛控制等。

基因检测报告

（爱诺美康提前帮患者邮寄到美国进行检测，节约了大量的时间）

之后患者一行与爱诺美康陈医生一起来到主楼C6楼疼痛控制专科，医生Osuagwu认为患者服药疼痛药物过程不规则、缺乏系统性和严密性；一方面不规律用药，可增加药物耐受和成瘾的可能性；另一方面疼痛控制拖延影响化疗计划的进程。医生解释疼痛原因除了癌症本身（肿瘤压迫神经、破坏周围/侵蚀组织引起溃疡坏死、炎症等）引起，还有截肢引起的残端神经疼痛问题，并重新开了药物控制疼痛。

治疗神经疼痛的药物

（因为程序繁琐，很少有机构帮助患者申请药物的折扣）

由于患者长期不规律服用止痛药，医生让患者住院2天来调整药物，在疼痛控制满意的情况下再进行化疗。同时帮助患者化疗期间的各种需要，包括康复、理疗、体力训练、生活自理能力加强等项目，除了提供各种必要的医疗生活用品，还提供上门护理服务，同时还帮助患者及家属在心理、精神方面的支持工作。

安德森癌症中心-简单实用的疼痛评分表

在美国的第一次化疗

在疼痛得到满意控制后，1月15日安装了化疗用的中央静脉导管。并且参加了医院的化疗相关课程，主要是护士对家属、患者讲解化疗的经过和护理、以及可能的副作用的处理，减轻患者对于化疗的焦虑和抵触心理。1月17日第一次化疗从早上九点持续到下午二点，然后携带化疗泵持续24小时用药可以返回公寓进行，化疗用药一共4天。由于化疗前软组织肉瘤中心的医生就开了防止副作用的药物，患者整个过程没有明显的副作用（患者于化疗第三天出现轻度腹泻情况，止泻药不需要处方，前往CVS药店购买即可），这种体验让患者非常满意。爱诺美康翻译陈医生还帮助患者填写了大量的英文材料，做了很多繁琐的申请手续，帮助患者申请了药物的折扣（因为程序繁琐，很少有机构帮助患者申请药物的折扣），充分体现了医疗陪同翻译的专业素养。同时在征得医院医生同意的情况下，爱诺美康翻译陈医生还帮助客户在院外注射了升白针，在同样效果的前提下，每次可以帮助客户省去3000美元。

安德森癌症中心7号楼化疗病房

化疗期间的答疑解惑

2月6日见Dr.Zarzour复诊。软组织肉瘤中心医生针对患者家属迫切的心理，告知如果没有特别需要，通常CT复查是在第二周期化疗后、第三周期化疗之前完成，以便评估化疗效果。家属询问放疗问题，Dr.Zarzour认为，一方面根据病史，通常在相同部位不做第二次放疗，同时放疗可以刺激肿瘤变性，上次硬纤维瘤变为目前的软组织肉瘤，正是之前中国的放疗诱发可能性大，如果是放射性（继发性）肉瘤，化疗的有效率低于40-50%。目前化疗仍为首要方案，第二周期之后进一步评估，必要时有新化疗药物做预备选择，之后才考虑靶向、免疫治疗，至于临床试验目前并不适合。

突发高热，深夜爱诺美康全程协助急诊

安德森癌症中心急诊

2月17日深夜12点，患者突然发热，体温最高达到39度，患者非常焦虑。病情就是命令，爱诺美康陪同翻译闻讯后，马上启动应急程序，与患者家属一同带患者去了安德森癌症中心急诊部。经过抽血、拍X光等检查后，诊断为肺部感染，医生给了降温药物以及口服抗生素后，患者的体温逐渐降了下来，情绪也逐渐平稳了。而处理完这些事宜，已经凌晨4点多，交代好注意事项，并把家属送回公寓后，爱诺美康翻译才离开回家。正如爱诺美康休斯敦陪同翻译陈医生所言“陪同翻译是患者在国外治疗的依靠，除了日程琐碎的工作，关键时候更要能够靠得住！”正是这种任劳任怨、以患者病情为中心的理念支撑了无数患者的希望。

化疗2周期的复查带来惊喜

2019年2月27日，患者如期进行了化疗2周期后的影像复查。CT显示原先迅猛生长的肿瘤已经开始缩小，医生告诉患者这是非常好的消息，结合患者目前疼痛症状减轻来看，证明目前的方案非常有效，接下来建议继续完成剩下的4周期化疗。患者和家属希望回国继续治疗，软组织肉瘤中心的医生也表示完全同意，并且告知患者可以随时通过安德森癌症中心的MY CHART系统和她跟进治疗的经过。

回想来美国时的绝望与孤注一掷，聂先生和妈妈感慨万千，来美国看病的选择不是一场奢侈的消费，更是一场救命之旅，他们也非常感恩遇到了这样好的专家以及在美国期间很多陌生志愿者的帮助，感恩有爱诺的帮助支撑他们一路走下来……

爱诺美康也将持续跟进患者的治疗情况，并分享给更多的患者，不绝望就会有希望！