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硬纤维瘤 安德森癌症中心实例

发布日期:2018-11-21

Alicia喜欢的T恤衫背面画着她自己设计的一棵树,上面还写着“去冒险(Go out on a limb)”。这件t恤是为了纪念这位23岁的大学生长达17个小时的癌症手术,手术切除了她身上如同西瓜大小的肿瘤,一并切除了她的右臂、乳房、胸壁、胸骨和六根肋骨。“我用很多幽默来应对,”艾丽西亚说,自从16岁以来,她一直在应对硬纤维瘤——一种软组织肉瘤。

硬纤维瘤的反复复发

Alicia当地的医生在2010年首次诊断出她右臂附近有良性、生长缓慢的肿瘤。由于这不会危及生命,因此这位忙碌的少年患者并不担心。但六个月后,肿瘤长到一个苹果的大小。她于2010年11月25日在马萨诸塞州接受了手术,将其移除。术后不到一年,医生在她身体右侧的不同部位发现了三个高尔夫球大小的肿瘤。Alicia再次接受手术,随后进行了25天的放射治疗。“那个时候,我的医生确信肿瘤不会再复发了,”Alicia说,然后她搬到德克萨斯州去德州农工大学学习。

找到MD安德森诊断硬纤维瘤

第一个学期,Alicia感到另一个肿块。“我彻底崩溃了,”她说。回到新罕布什尔州过圣诞假期时,在医生指导下,她其服用舒林酸和他莫昔芬一个月。但肿瘤并未缩小。她十分沮丧沮丧,回到德克萨斯州后,她遇到了另一位年轻的癌症病人。他介绍她去MD安德森,并于2013年2月25日首次与医生见面。在MD安德森医学肿瘤学家Anthony Conley医生的治疗下,她得知她患有硬纤维瘤。“有了正确的诊断,我觉得我终于得到了正确的治疗,”艾丽西亚说。

一轮又一轮药物治疗

Alicia于2013年夏天开始接受化疗。她出现脱发,恶心,呕吐和疲劳等症状,但治疗效果不佳。随后Alicia尝试了另一种化疗药物,但也没有对癌症奏效。扫描显示胸部有一个哈密瓜大小的肿瘤,已经侵及右胸和手臂。随后她尝试了几项临床试验,但依旧没有任何效果。“我被肿瘤压垮了,”Alicia说。“这个过程太沉重、痛苦和衰弱了。”

手术选择

2016年3月,Alicia退出了临床试验并从学校休假。然后,外科肿瘤学家Janice Cormier,医学博士,评估了她的病例。Cormier认为:“像Alicia这样的肉瘤进行手术切除,通常需要一组外科专家。”Alicia的肿瘤已经浸润到她的颈椎,缠绕着几根肋骨,取代了她的乳房并延伸到手臂组织中。要尝试完全切除肿瘤,需要一个五人外科专家团队。同时手术会让Alicia残疾,但这是没有办法的选择。

“起初,我坚决反对。我不会把手臂砍掉的,“Alicia说。她坐在MD安德森停车场哭了起来。两个月后,她改变了主意。“我再也不能应对我的肿瘤了,”Alicia说。“我很年轻,我不想余生一直生病。”

外科医生联手

Cormier花了两个月的时间计划和协调手术,手术医生还包括其他四位外科医生:头颈外科医生Amy Hessel(医学博士)、神经外科医生Laurence Rhines(M.D)、胸外科和心血管外科医生Ara Vaporciyan(医学博士)、及整形和重建外科医生Scott Oates(医学博士)。依照Alicia的个性,手术前她在手臂上画了一颗心。她还开玩笑地为她的手术团队提供了帮助。2016年8月17日,当Alicia于从手术中醒来时,她欣喜若狂。“我感到一种解脱,我的肿瘤没了,”她说。

以截肢者的身份过充实的生活

Alicia正在重新学习做她喜欢的事情,比如冰钓、园艺和烹饪。“会有一些限制,大多数事情都需要用新方法来做,”她说。但身体形象是一个难以克服的难题。“我开始照镜子时,不喜欢我的样子,”Alicia说。“我觉得我必须改变自己的外貌。”Alicia专注于健康。在妈妈的帮助下,她缝制了适合新身体的衣服。Alicia计划于2017年12月重返大学。她的座右铭是:继续前进。

https://www.mdanderson.org/publications/cancerwise/2017/06/young-desmoid-tumor-survivor-gets-life-back-with-17-hour-surgery.html