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出国看病陪同日记

发布日期:2017-12-08

2017-7-7 突然被诊断晚期肿瘤

国内病情介绍:文女士,因“发现腹腔积液2月,纳差半月,腹胀1周”于2017-7-7入院。行B超提示:右上、下腹囊性包块,上腹部大网膜增厚,腹腔大量积液,腹腔盆腔多发腹膜结节(多为腹膜转移瘤);行超声引导下经皮腹膜病变穿刺活检术,病理提示:腹膜穿刺活检标本,纤维及脂肪组织中查见腺癌,建议临床首先查生殖系统。

PET-CT提示:肝包膜,肝裂间隙,胃周间隙,大网膜区,腹腔及盆腔肠道表面,肠道间隙及肠系膜区粟粒状,饼状,结节状软组织病变,呈葡萄糖代谢异常增高,多考虑为恶性病变(网膜或腹膜起源恶性病变伴腹腔种植性转移?均为转移性病变?),建议大网膜病变活检。

腰2椎体水平,腰5-骶1椎体水平右侧肠道间隙几个囊性低密度病变,囊壁呈葡萄糖代谢轻度异常增高,囊腔呈葡萄糖代谢分布缺损,多考虑为转移性病变。CA153,CA125升高。既往史:2004年因子宫内膜异位症切除子宫,同时切除多个卵巢囊肿。一句话总结,国内的影像和病理诊断了肿瘤,但未明确是哪种肿瘤。

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2017-7-18 无法忍受的化疗

国内开始行第一次化疗,具体为多西他赛d1,静点,+洛铂(腹腔灌注),75mg,d2。国内的诊断是腹腔恶性肿瘤,网膜或腹膜起源,诊断晚期肿瘤,下一步的治疗方案是继续化疗。国内化疗的巨大副作用、没完没了的化疗,让文女士心生绝望,焦急的丈夫和儿子决定带她出国看病。

2017-8-1 出国看病中介筛选

经过1周左右的考察,文女士的儿子仔细对比考察了国内的三家出国看病中介。上海的一家出国看病中介,尽管价格低廉,但对于文女士的疾病知之甚少,据文女士的儿子说,我很难相信他们的专业性,因此首先排除。北京的一家中介,之所以排除他们,主要是“店大欺客”,中介合同完全没有站在患者的立场,尽管口头承诺说的漂亮,预约内部通道、费用如何能省等等,但霸王条款极多,他很难相信这样的机构在遇到困难时能够真正以患者为中心。谈到为何选择爱诺美康,他说首先他们专注肿瘤重大疾病,结合CA125升高,爱诺美康咨询医生张博士判断极有可能是卵巢肿瘤,充分体现了医疗咨询的专业性;同时该机构合同承诺医学翻译错误全额退款,这样的自信与法律约定让他们非常放心。同时留学洛杉矶的他也致电给美国医院,医院也否认了某些中介所谓的预约快捷通道等说法。之后他委托爱诺美康在1个月内顺利办妥了出国看病的手续。

2017-9-1 到达波士顿

文女士9月1日到达波士顿,一行共3人(文女士、其儿子和妹妹),爱诺波士顿团队详细记录了他们行李为3件大的,1-2件小的加背包,并提前安排了SUV进行接机。航班(HU482)到达时间为15:10。住宿地址为:40Cameron St Unit 1Apt布鲁克莱恩,马萨诸塞州02445。爱诺美康波士顿团队在公寓提前准备了水果,矿泉水和牛奶等食品。

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2017-9-4 首次见美国专家

C教授在见文女士前,已经看了爱诺美康整理的病情介绍以及影像资料,医院病理科也复核了病理切片。C教授安排文女士接下来的一周做检查,同时安排了见外科专家,C教授希望在化疗后能有手术的机会。此外,家属曾提出能否做基因检测的问题,医生回答说可以,要求家属也要同时做,需等3-4周才能出报告报告。一般基因检测两个目的,一个目的是看看受检者是否带有某些已经确定的可能导致发生肿瘤的基因。是否有家族遗传问题,对尚未得病的人有帮助,可及早采取预防措施。第二个目的是看看是否有可能采用基因治疗,这主要针对患者。但基因治疗对大多数肿瘤来说,还没正式使用。在向家属解释后,既然基因治疗还没启动。他们也就不做了。在美国,进行检查,医生会和患者及家属详细讨论利弊,充分商量,而不会仅仅低头开单子。

2017-9-11 11点40到达医院

我陪同文女士做PET-CT检查。患者看起来精神状态,情绪都比原来好,恶心的症状没有了,进食明显改善。检测历时大约一个半小时,在等待期间,因为很快要见外科医生,我作为首席医疗翻译向家属聊聊中美间的不同(这也是我在美国医院做医疗翻译10余年的经验),在中国,医生多为患者做主,在这里医生可能会给患者一些选择,由患者和家属做主;同时提醒家属事前准备一下需要了解的问题,这样与医生见面时容易沟通。另外对手术后的照顾,有些心理准备。检查结束后,复查血化验,上周检测结果血色素低,贫血。今天血化验复查结果仍然贫血,医生决定临时输血600ml,尽快改善患者状况,早日开始治疗。原定9月25日见外科大夫,经我与国际部和院方联系沟通,改为2017-9-18。

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2017-9-18 外科告知有手术机会

今日我在医院陪同文女士前往DFCI见外科医师。我们11:40到达医院,在10楼妇瘤科大厅登记,然后等待护士体检。检查血压、心率、体温都正常,体重比在国内时略增加。在12:50分,我们进入了诊室等待医师,后来医院专职翻译来了,其儿子示意我告诉翻译尽量不要译成癌,可以译成肿瘤,患者容易接受一些,在征得医生的同意下,且在内容不违背医生意思的情况下,翻译才可以。

在等待大约1个小时左右,医师助理进来告诉我们,医师还在做手术,大约要再等一会儿,我们可以选择继续等,医师做完手术就来看我们,或者把预约改到下周一,患者及家属一致选择继续等待,护士给我们了一个传呼机,如果医师回来了,传呼机第一时间通知家属。2点15分左右,见到了外科医生,医生详细看了影像,并告知已经与内科医生充分沟通,只要化疗效果满意,就可以手术切除残留的肿瘤。这让文女士非常开心。

2017-9-19 中美化疗方案,相同中的不同

今日我陪同文女士见主治医生C教授团队的NP Lisa女士。Lisa向我们讲述,医生结合CA125增高(备注:CA125预测卵巢癌正是丹娜法伯癌症研究院的医学贡献),考虑诊断卵巢癌,并安排再做两个疗程的化疗,然后讨论手术的方案。Lisa告诉我们,由于靶向药物在美国没有批准用于此种肿瘤,所以C教授的方案是使用紫杉醇+卡铂,每3周1次。然后分别介绍了这两种药物的不良反应,卡铂的副作用包括呕吐、影响食欲、血液异常及手脚发麻;紫杉醇的副作用包括掉头发、恶心、呕吐、食欲不振、肝功异常、手脚发麻以及过敏。第一次化疗安排在下周二。Lisa问患者在国内化疗时有没有使用激素来抑制某些不良反应,在丹娜这里会要求患者在化疗前一晚服用5片地塞米松,在化疗当天早上再服用5片;另外还开具了抑制呕吐的药物昂丹司琼。

患者提问,从疗效上讲,国内方案和丹娜有何不同?Lisa回答,美国不会使用洛铂,美国也不会使用贝伐单抗治疗卵巢癌。患者提问卡铂会不会产生耐药,Lisa回答,有可能,但现在还没有显示发生耐药,所以会继续使用。我帮助患者提出了一个问题,患者在国内是使用的多西他赛,现在改紫杉醇的话,会不会有什么影响。Lisa回答,这两种是同一类药物,在美国的治疗标准是使用紫杉醇,不使用多西他赛,如果发生了紫杉醇的过敏,会换一种化疗药而不是使用多西他赛。C教授会帮忙预约一个基因专家,谈谈遗传的问题,如果发生了基因突变,对现有化疗方案没有任何影响,但是之后如果肿瘤复发,将会使用其他治疗方案。

2017-9-26 细节之处帮助患者节省大量医疗费

文女士说,在美国的第一次化疗,说来奇怪,并没有像国内有那么大的副作用,“尽管不好受,但在承受范围之内”,而且只持续1-2天,之后便恢复正常。同时,因为化疗后有可能存在骨髓抑制,因此需要注射升白针。我在与医院的沟通中,发现如果患者或家属自己注射升白针,费用是几千美元;如果在医院使用自动注射升白针,则每次费用将近2万多美元。告知家属详细信息后,家属希望需要寻找能到家里注射升白针专业人员。这样做可每次节省1万多美元。我给数家波士顿当地医疗诊所以及药品厂家顾客特殊服务部门通话,均没有得到满意解决方法。之后我在国内从医的经历帮助了患者,在征得医院同意的情况下,由护士讲解注射该药的特殊要求,然后我每次到患者家中帮助注射(每次化疗后24小时后需要注射升白针)。尽管每次路程辛苦,但能帮到患者,还是非常开心。

2017-10-17 提前预防,副作用更低

7:10am接文女士及家属到医院。文女士一般情况明显改善。精神和情绪都很好,近一周来,进食明显改善,每餐饭比儿子吃的还多。

7:30am抽血化验。所有化验指标均正常。尤其白血球,血色素比预想的结果好很多。

9:30am见到了C教授的助手Kelly。她非常仔细询问了文女士化疗后的反应,目前的状况和要求。了解到文女士在化疗后2-3天,因反应不明显,没有按要求每6小时服用一片预防恶心呕吐的药(Prochiorperazine),第4天出现很严重呕吐。在追加服药后,次日症状得以缓减。今天医生强调了服药方法,如果做到提前预防,患者的症状会轻很多。目前治疗计划:今天开始来美的第二次化疗。11月1日复查CT,根据CT结果,C教授将和外科医生一起再次评估患者的情况,决定是否有手术条件,大家都希望CT检查有好的结果,可以早日手术。如果需要继续化疗,第3次化疗将于11月7号开始。

11:00am开始化疗。化疗结束后,陪同文女士买升白针和其他药物。

2017-10-23 基因检测显示不会遗传

10月23日上午9:17am,到150Brookline Ave,Boston接文女士一行3人前往Danna Faber。预约显示9楼的基因检查部门,可是在9楼check in后被告知是10楼。基因检查报告结果是好消息,显示阴性,家人不会遗传,所以家人也无需做基因检查了。文女士的妹妹还是很担心,担心会有潜在的风险。Linsey说这个报告显示文女士的癌症是自身情况引起的,所以家人无需过分担心。

2017-11-7 复查影像肿瘤明显缩小

患者在美第二次化疗后3周。今日抽血化验,然后会见医生助理Ms LisaArvine。她谈到文女士CT结果,腹部肿瘤数量和大小都明显缩小,化疗效果很不错。计划今日再用一次化疗。争取周四能约了与外科医生见面,并确定手术日期。估计化疗结束3周后手术。术后再用2次化疗,估计还需在波士顿3个月。

2017-11-13 终于盼到可以手术

今天是文女士第3次化疗后第5天。今日10am到医院抽血化验。12pm会见外科医生。讨论了(1)化疗效果很好。从CT结果来看,腹水消失,包块明显缩小,未见新的病灶出现。大网膜增厚,可能是腹水性炎症反应,也可能还有小的肿瘤细胞。肿瘤标记物浓度明显下降,CA125从来美国时100降至20。(2)可以2种选择:再次化疗2-3周期,也可能不用手术,或者尽快安排手术,术后化疗。后者的优点是手术切除可见到的包块,可减缓复发,延长生存期。经讨论,患者家属选择手术。(3)明天可得知手术安排日期,尽可能安排在11/28。手术住院2-4天。术后3周开始继续化疗。医生向患者及家属说明了手术中可能发生的问题,手术前需要注意的问题。文女士签字同意。后科研人员与文女士讨论了肿瘤研究项目,文女士同意并签字,将手术中切除的部分标本和多余的血标本留给医院做研究,以便帮助更多的人。

2017-11-24 事无巨细的术前准备

文女士手术安排在2017-11-29。今天到BMH WeinerCenter作术前评估。医生非常详细询问了病史,仔细了解了目前的身体状况和所用的药物,包括从中国带来的药物。嘱咐以下几点:

1、从今天开始(11/24)停止服用所有与手术无关的药物,以免干扰术中所用药物。

2、手术3天前(11/26-11/28)开始用医院给的特殊消毒液仔细全身洗澡。

3、手术前一天(11/28)开始服用两种抗菌素,于5pm和10pm各服一次,每次2片。

4、手术前一天(11/28)按医嘱作肠道准备,午夜后停止进食。

5、手术前一天(11/28)2pm-5pm间给医院电话落实手术时间。

6、手术当天(11/29):不能服用阿司匹林类药物,不带首饰,不用任何护肤品、指甲油,带舒适衣服和鞋。提前2小时到医院。来医院前1小时内将医院给的2瓶特殊饮料分次喝完。该饮料可放冰箱,但不能放冰。事前将医疗委托书要求的信息填好,不要签字。手术当天在2名医院工作人员的见证下签字,该文件有法律效应。

7、手术采用全身麻醉。同时在麻醉前将给文女士在背部放置硬膜外麻醉管。主要用于术后止痛。麻醉成功后,给患者插入呼吸管,在此过程中可能损伤牙齿,术后可能咽喉部疼痛,声音嘶哑。

8、估计住院1周,术后第二天在护士帮助下,逐步下床活动,鼓励患者咳嗽,深呼吸,帮助肺扩张;穿医院提供的弹力袜,防止下肢静脉血栓形成。嚼口香糖,促进肠蠕动。根据患者术后情况,给予术后营养指导。

在谈到术中可能发生并发症时,医生提到在剥离附在肠管的肿瘤时有可能损伤肠道。医院翻译误译为膀胱损伤,我给予了补充纠正,爱诺美康在诊室双重翻译的配置起了作用,患者也非常满意。会诊结束后,按医生画的图给文女士解释,让患者和家属理解为什么术前要作肠道准备。

2017年11月29日 手术日,98%的肿瘤被切除

文女士今日手术。10am到医院。复查血化验。填表、签字。术前分别见到手术医生团队,麻醉医生团队,手术室护士团队。各团队人员详细向文女士解释手术过程,可能要会出现问题,医院应对措施等,耐心倾听和回答文女士的问题和要求,直到文女士没有任何疑惑才进手术室。

1:40pm进手术室,6pm手术结束,整个过程我都和其儿子等候,焦急而漫长。术后令文女士意外的是:护士给我吃的第一种食物竟然是冰块,这样更有利于肠道功能恢复。外科H教授术后来到家属休息室,向家属解释手术经过,手术顺利,患者情况稳定。开腹后可见,肿瘤广泛转移于大网膜,横隔下,脾脏,卵巢。但经化疗后,大部分肿瘤消除。大残余结节约2cm。肝脏和胰腺均好。手术将大网膜,双侧卵巢脾脏切除。基本清除了98%可见肿瘤。剩下2%均为小如针尖大小,无法切除。术后进行2个周期化疗即可完全清除。医生对此结果满意。脾脏切除后,可能对免疫功能有影响,出院前会给予特殊疫苗治疗。肿瘤来源要等病理报告后确定。9pm患者由恢复室回到病房。当晚即鼓励喝水进食,而不是像国内那样必须排气后才可以。

2017年11月30日 术后康复

术后第一天,爱诺美康波士顿团队给患者买了鲜花等。患者对我们的服务和目前的结果表示很高兴。患者情况明显改善,半坐进食,稀饭,面包,水果,在护士帮助下,下地活动。从文女士两天手术过程中,患者和家属深深体会到美国医疗系统的优越性,服务的人性化,医务人员尊重科学和尽职敬业精神。感叹万分。

我们的陪同服务还在进行中,我们也非常高兴的看到文女士这一路走来的不易,接下来的巩固性化疗,我们也会提供完善的陪同服务,也希望每个到波士顿看病的患者能够获得更好的疗效。