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儿童节，我们决定带孩子赴美治疗淋巴瘤

2020年1月我无意发现孩子颈部有个包块，因为没有症状，一直忽略了。我和他爸马上带着孩子去北京儿童医院做检查，颈部超声结果显示前上纵隔可见不均匀回声块，范围约10.9x7.0x13.7cm，考虑淋巴瘤。2020年1月20日医生给孩子做了颈部肿物活检，病理验证确诊为非霍奇金淋巴瘤，WHO分型为T淋巴母细胞淋巴瘤。

因孩子纵隔有巨大占位，并且出现了呛咳及犬吠样咳嗽，2020-1-23开始给予泼尼松口服诱导缓解治疗，方案为VDLP。2020-2-5给予甲氨蝶呤、阿糖胞苷、地塞米松三联药物鞘内注射。2020-2-26、3-20给予两周期CAM方案化疗以及三联药物鞘注治疗。三疗后复查影像，前上纵隔肿块，范围约5.0cm×2.5cm×6.2cm，疗效评估为部分缓解。

病理报告

2020年4月16日给予HR-1’方案化疗，治疗期间出现高甲氨蝶呤血症。2020年5月2日、5月23日分别第五和六周期化疗：HR-3’、HR-2’方案。随着化疗的进行，感染、口腔溃疡、恶心通通都出现了，短短3个月孩子体重也降了10多斤。期间我和孩子爸爸也都做了骨髓配型检查，孩子爸爸的位点与孩子是半相合。

在病友群听闻有孩子之前出国治疗，都说美国医疗先进，为了独子，我和孩子爸爸商量后决定带孩子赴美就医。尽管由于疫情，暂时无法前往美国，但我们还是想先联系美国医院，了解关于治疗方案等细节。从美国学习回来的主治医生对我们的选择也表示赞同，这给了我们极大地信心。

基因异常

我和孩子爸爸先咨询了北京某一家中介机构，墙上了挂满了各种照片和证书，咨询医生说自己曾多次前往美国访问，非常了解美国优势，并告知我们美国淋巴瘤的优势：移植成功率高、有很多新的靶向药物、并且有CAR-T能够治愈淋巴瘤等等，并按照美国肿瘤医院的排名给我们推荐了医院。由于着急，看着说的那么“诚恳”，我当场就想委托他们来办理。孩子爸爸拉住我说“毕竟是孩子的命，我们再慎重考虑下”，当天下午我们去了另一家机构，接待我们的是毛医生，针对我们的问题，她告诉我们：对于T淋巴母细胞性淋巴瘤，尽管可能存在多种基因突变，但美国并没有任何一个获批的靶向药物，T淋巴母细胞性淋巴瘤的诊断特异性的标记是CD3、CD7，而目前获批CAR-T的靶点是CD19，常用于B细胞淋巴瘤，对于孩子的诊断并不适用。

当天晚上，我们和已经成为朋友的孩子主治医生进行了讨论，儿童医院医生打趣说道“靶向药多、CAR-T治疗T淋巴母细胞性淋巴瘤，这是外行，不懂装懂！”，同时肯定了毛医生的说法。于是我们第二天联系并委托他们全权办理孩子的咨询与后续就医事宜，因为我们觉得医疗靠谱比什么都重要，生命没有重来的机会。

美国国家骨髓捐赠项目官网数据

毛医生根据美国国家骨髓捐赠项目官网的数据，推荐了在淋巴瘤的骨髓移植方面排名NO.1的医院，也是美国仅有的骨髓移植数量超过15000例的癌症中心：Cityof Hope，并推荐和预约了血液肿瘤与干细胞移植研究中心主任 S 教授。

S 教授告诉我们认为：尽管因为毒性副作用问题治疗方案稍有调整，目前参考高风险急性淋巴细胞白血病的治疗方案仍然非常有效；孩子属于中危，已经达到部分缓解，可以继续目前的临床治疗方案，体积较大的肿瘤有时需要一段时间才能完全缓解。同时也可以按照美国国家儿童肿瘤协作组COG 研究，采用改良强化BFM方案（ABFM）。

谈到骨髓移植的选择和时机问题，在维持治疗前进行PET-CT检查，如果PET显示代谢异常，可以考虑进行二次活检，活检证实疾病持续存在，则应考虑挽救性移植。Saro医生告诉我们说：更推荐异体骨髓移植，而不是自体移植；异体造血干细胞移植的优点是增加了移植物抗淋巴瘤的潜力。移植供体选择上，在美国使用的是分层决策。首先要看是否有HLA配型相合且健康的兄弟姐妹能够做供体。其次，找无血缘关系的配型相合供体，美国骨髓供体库里有1000万人愿意捐赠。第三，查看潜在的单体型相合供体（半相合），生父母是典型的单体型相合供体。从化验结果看，用父亲作为供体的结果应该是很好的：有60%的机会能达到无淋巴瘤生存。第四是使用存储的脐带血。

目前孩子的治疗仍在继续中，美国专家的治疗方案给了我们新的希望和选择，主治医生告诉我们中华骨髓库的捐赠数据是200多万，美国高了5倍，真要走到移植那一步，我们也希望疫情早日结束，能尽早带孩子赴美，为孩子寻求更高的治愈可能。