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MSK斯隆如何帮助50岁以下的结直肠癌和胃肠道癌患者

发布日期:2021-04-11

近年来,结直肠癌发病率在青壮年人群中出现令人担忧的上升趋势。鉴于此种情况,专家们建议把结直肠癌初查的年龄从50岁降至45岁。2018年,MSK斯隆建立了“青壮年结肠直肠癌中心”,世界上第一家专门面向50岁以下结直肠癌患者需求的医疗机构。现在,患有各种胃肠道癌的青壮年患者都可以在该中心接受治疗。

Damien知道患上结肠癌是一件非常痛苦的事,他的一位好友在不到40岁时,罹患直肠癌去世,因此,Damien在40岁出头时感觉到些许轻微病症后,坚持去做了结肠镜检查。

“我是个狂热的户外运动爱好者,身体一直很健康,保持着健康的饮食习惯,基本上算是个素食主义者”Damien说到。没有人会预想到自己能患上癌症,当结肠镜检查结果显示他患有晚期结肠癌时,他回忆说:“感觉自己被当头打了一闷棍。”

像Damien这样的患者并不是个例,在过去几年里,50岁以下患上结肠癌或直肠癌的青壮年人数在持续攀升。这两个相连的消化器官的恶性肿瘤称为“结直肠癌”,发病年龄通常在60岁以上。但研究显示,20岁至30岁的年轻人患结直肠癌的人数有所增加,20岁至54岁的人患结直肠癌的死亡率在2004年至2014年间有所上升,而此前这一死亡率曾呈现下降趋势。预计到2030年,50岁以下患结直肠癌的人数将翻倍。

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为了更好的帮助患者,MSK斯隆于2018年成立了“青壮年结肠直肠癌中心”,是世界上第一个专门为50岁以下结直肠癌患者服务的中心。中心成立的初衷之一是帮助解决青壮年患者关切的一些具体问题,包括约会和亲密关系、两性健康、生儿育女、经济和就业挑战、心理健康,以及癌症对整个家庭的影响等。

Robin Mendelsohn博士是该中心的副主任和胃肠病医师,她解释说:“当被诊断出结直肠癌时,患者通常会非常震惊难过,不知所措,不知道该问什么问题。这时候中心就会为他们提供帮助。“当患者第一次预约时,中心会立即与患者取得联系,让他们安心,让他们感到自己并非孤军奋战。”在患者第一次来中心前,他们会收到一封欢迎信,信中会介绍中心的概况,并强调为他们提供的各种服务和资源,包括社会工作、营养、生育、性健康、精神病学、遗传学和中西整合医学等。Hadley Maya:MSK斯隆临床社工在MSK斯隆医生对患者初诊后的一周内,中心的专职临床社会工作者Hadley会联系患者。她说,她所回访的患者通常会面临人生阶段的一些特定的问题。“一些人要平衡工作和职业生涯的各种责任,照顾孩子以及年迈的父母;也有一些人正过着充实和健康的社交生活。”她继续说道:“患者们想知道,该怎么告诉他们的家人、朋友、老板和同事自己的情况? 如何平衡工作和治疗,特别是如果患者主要依靠工作来获得医疗保险,该怎么养家? ”

二三十岁的年轻患者也有很多相同的担忧。Hadley说道:“他们通常还担心疾病对组建家庭或生育有何影响,或者对寻找伴侣,约会和发展亲密关系产生担忧。”

Damien在MSK斯隆肿瘤学家Anna Varghese处接受了初诊,随后临床社工Hadley迅速回访了他和他的妻子,Hadley和Damien从那以后就一直积极沟通病情。Damien高度评价Hadley:“在治疗过程中能有一个中立的盟友真是太好了,治疗中的心理压力,焦虑和沮丧,我都可以和Hadley谈,而不必把所有负担都施加给我妻子,让她承受我的情绪,我真的很感激Hadley。”

如何与9岁的女儿说自己患了癌症这件事,也让Damien压力巨大。Damien说:“告诉一个小学生自己可能要死了,是我这辈子经历过的最糟糕的事了,看到她的眼神真是让我很心痛。”Damien和他的女儿JaneHadley提到患者们最担心的问题之一就是如何告诉孩子自己患上了癌症。好在MSK斯隆已经探索出专业模式,为患有癌症的父母们提供咨询,告诉他们在这段时间如何与自己的孩子交流,帮助整个家庭度过生活中压力最大的时段。“我看护的患者都说,我们提供的情感支持和沟通方法非常有效。”

这些真知灼见都来自MSK斯隆的长期实践。截止2021年3月,中心已成立三年,期间治疗,看护了1000多名50岁以下的结直肠癌患者。Damien说:“不用特别解释事情真是让人松了一口气,因为这里每个人都明白发生了什么事,一切资源和服务都整合得很好。”他补充说,当发现神经系统病变这样的常见副作用时,“我可以立即去MSK斯隆做针灸,真的非常有帮助。我需要的一切他们都考虑到了。MSK斯隆和青壮年结肠直肠癌中心应该成为所有医疗机构的典范。”

中心成立的另一个初衷是找出青壮年结直肠癌发病率上升的原因。Mendelsohn博士解释说:“我们不知道为什么会发生这种情况。我们研究的目标是首先了解致病的风险因素,这样确定出一些特定风险进行筛查,从而希望降低青壮年人群结直肠癌的发病率。”

中心还发现了另一群值得关注的青壮年人群。除了结直肠癌,青壮年患胃肠道癌症的几率总体也有所上升,尤其是胰腺癌、食道癌、胃癌、肝癌和消化系统其他部位的癌症。为了应对这种情况,中心正在扩建成为“青壮年结肠直肠癌和胃肠道癌中心”,让更多患者受益。

Damien在被确诊两年并经过几轮化疗和手术后,现在他的四期癌症(癌症晚期)被归类为无疾病迹象(No Evidence of Disease,NED)。Damien和医生持续监测,以防癌症复发。Damien打算同家人一起去户外活动,弥补曾经失去的宝贵时间。

对于其他像Damien这样的患者,Damien的建议是向类似MSK斯隆青壮年结肠直肠癌中心这样的机构寻求帮助、服务和支持。他说: “癌症让患者严重脱离正常生活,仅仅靠自己解决问题是不够的,一定要充分利用现有的资源,这真的给我带来了很大的帮助。”