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法洛四联症

发布日期:2016-08-08

Juan Pablo是一个在危地马拉长大的孩子,出生时心脏上就有一个小洞,后来被填补上了。“直到我稍微长大一点我才明白我曾经患的病没那么简单。”

Juan 1995年出生时就患有法洛四联症,这种病涉及4种不同的先天性心脏缺陷。那时危地马拉还没有儿童心脏外科医生,Juan的父母带着新出生的他到瑞士治疗,通过心脏直视手术移除了他的肺动脉瓣。之后,他继续过着正常、健康的童年生活。

长大后Juan开始询问自己的疾病。他了解到,在瑞士为他手术的Aldo医生是危地马拉人,也是波士顿儿童医院的首席心脏外科医生,1992年退休后又回到了危地马拉,在危地马拉UNICARP运作该国第一个儿科心脏治疗项目。

在好奇心的促使下,Juan 2012年来到UNICARP,在这里他又学会了很多关于自己的疾病的知识,并开始定期做志愿者、观摩手术和组织筹款活动。在这个过程中,Juan 有了一个愿望:他想要成为一个心脏病专家,治疗像他一样的孩子。

在开始从事医学事业之前,Juan必须先了解自己的病况。由于没有肺动脉瓣,为应对高于正常的血容量,他的心脏已经扩大了。Aldo医生催促Juan父母去波士顿儿童医院给Juan做检查。他们联系了波士顿儿童医院,提交资料、填写患者接收表格后,一家人2012年12月飞往了波士顿。

检查结果比预想的还要严重:Juan的心脏严重扩大,他需要赶快做人造肺动脉瓣手术,否则他的心脏可能不会回到正常的大小了。

“我走出诊所,在卫生间里哭了。我全家人都很震惊,很伤心,因为我需要再次做心脏直视手术。我当然知道心脏直视手术的风险……我很害怕。”

2013年5月,波士顿儿童医院首席心脏外科专家Pedro J. del Nido医生给Juan做了肺动脉瓣置换术,他的父母、兄弟姐妹、堂兄妹和朋友都在医院里等候。手术很成功,四天后他就出院了。

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在波士顿康复的六周里,Juan没有一直想着错失与朋友一起高中毕业这件憾事。而是庆祝自己还活着的这一事实,而且他还发现了新的生活目标。“没有这次经历,我可能会过另外一种人生。医学改善了我的整个生活,也让我的生活更有意义。如果没有这次经历,我可能不会对医学如此充满热忱。

现在手术已经过去两年了, Juan Pablo在医学校也已经上第二年学了,并继续在UNICARP做专业的志愿者。当医生没有时间时,他常常帮忙给病人的家人们解释疾病和如何治疗。

“在波士顿儿童医院,医生们不是把我当成病人而是把我当成家人一样给我治疗。我回到危地马拉后,给这里的公立医院提了很多关于如何治疗患者的建议。

Juan计划成为一名小儿心脏外科医生,帮助治疗危地马拉的先天性心脏病患儿 。“Aldo医生和 Nido医生是我的职业偶像;他们妙手仁心、很会替患者着想,而且他们救了我的命,”Juan Pablo说,“我有了第二次生命的机会,为什么别人不能得到他们的第二次生命呢?我的经历让我找到了自己来到这个世界上的使命,我希望我能完成这份使命。”