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我带6岁孩子去英国治疗的救命经历

发布日期:2020-04-02

孩子小凯,6岁。2018年5月腹部超声发现左侧腹部巨大实性肿块。2018年6月行腹部增强CT+重建提示:左腹膜后神经母细胞瘤,11.8x12.89x14.5cm,腹部血管被包绕,左肾积水。尿VMA, HVA,NSE,LDH均明显升高。髂骨骨髓常规提示:可见聚集成团的细胞,疑为神母细胞。PET提示颈部淋巴结转移,骨扫描提示:左侧顶骨、双侧多发肋骨、腰椎及骨盆骨骨代谢异常灶,考虑多发骨/骨髓转移可能。临床诊断:神经母细胞瘤,IV期,高危。

2018-6-12至2018-7-24在北京儿童医院给予CAV方案化疗2周期。2018-7-24复查下腹部CT增强+重建提示:瘤灶较前缩小,容积约418cm3。2018-7-27至2018-9-17给予CVP、CAV、CVP方案各化疗1周期。2018-9-5复查下腹部CT增强+重建提示:瘤灶较前缩小,容积约243cm3.

2018-10-11全麻下行左肾上腺神经母细胞瘤切除术+左肾切除术+腹膜后淋巴结清扫术,手术顺利。术后2018-11-9、2018-11-30给予CAV、CVP方案化疗。2018-12-21行自体外周血造血干细胞动员采集。2019-1-11行CADO方案化疗。2019年2月进行自体干细胞移植。2019年4月进行了腹部残留灶13次放疗以及左颈部11次放疗。复查骨髓涂片未见异常。医生建议口服维甲酸,定期复查即可。

病理报告.jpg

孩子术后病理报告

我在国内加入了一个神经母细胞瘤的患者群,了解到像高危的神经母细胞瘤需要进行免疫疗法巩固,而这种免疫疗法目前只有欧美能够做。由于没有任何的英语基础,我在对比了两家中介后,其中一家貌似很大的机构我认为没有任何同情心,之后我选择了更为中肯的出国看病机构爱诺美康。对于我们出国看病的想法,儿童医院的医生也表示支持。我一开始的想法还是带孩子去美国,爱诺美康推荐了纪念斯隆凯特琳癌症中心和波士顿儿童医院。考虑到儿童医院环境能让孩子尽快融入治疗,我选择了波士顿儿童医院。之后爱诺美康帮助我翻译了病历,提交给医院评估。

美国波士顿儿童医院的S博士给出了治疗建议,认为完成放射治疗后应做MIBG与骨髓穿刺复查,并建议使用dinutuximab(Unituxin, ch14.18),GMCSF,IL-2和异维甲酸Accutane进行公寓治疗。该组合也称为免疫疗法,在美国是神经母细胞瘤标准疗法。理想情况下,免疫疗法的合适时机是在患者干细胞输注后的90天内开始免疫治疗,不建议晚于干细胞输注后200天。对于接受类似于这种强化治疗的神经母细胞瘤患者,大约一半能实现长期生存。尽管美国是我们治疗神经母细胞瘤首要的选择,但是医院给出的110多万美元的预算让我望而却步。当时也有病友建议我们去西班牙,但是考虑到是临床试验,所以我还是放弃了。

皇家马斯登医院.jpg

皇家马斯登医院

之后爱诺美康帮我推荐了英国皇家马斯登医院的儿童实体瘤负责人Sucheta博士。她是国际儿童肿瘤协会、国际儿科肿瘤学会、欧洲神经母细胞瘤研究网络、儿科癌症和白血病组-神经母细胞瘤成员,英国《儿科血液病和肿瘤:科学原理和临床实践》中神经母细胞瘤的作者。

在给英国提供资料后,英国专家给出了需要顺维甲酸以及5个周期Dinutuximab beta的治疗。

神经母细胞瘤.jpg

爱诺美康也帮我查询到了很多相关信息:2017年5月欧盟委员会批准了CH14.18/CHO(Dinutuximabbeta,商品名QARZIBA),用于 12 个月及以上年龄的高风险神经母细胞瘤患者治疗。Dinutuximab beta 是一种靶向神经母细胞瘤细胞上的特异性抗原 GD2 的单克隆嵌合抗体。Dinutuximab beta与美国的CH14.18 (Dinutuximab,商品名:UNITUXIN)的氨基酸序列一致,均是人免疫球蛋白恒定区与来自鼠杂交瘤14.18抗体的可变区重组得到的一种嵌合lgG1单抗。但dinutuximab由传统的Sp2/0细胞表达,含有Gal-alpha3Gal糖基化修饰表位;而dinutuximab beta由CHO细胞表达,几乎不含有Gal-alpha3Gal。Gal-alpha3Gal可能会引起人体的过敏反应,这也就是说,dinutuximab beta的副作用相对更低些。而且英国医院给出了我们能够接受的医疗预算:200-250万人民币,是美国费用的三分之一。

2019年6月,我们一家三口在爱诺美康翻译陪同下顺利来到了伦敦。首次见医生时,英国专家告诉我,按照欧洲的标准,移植前需要首先进行一个疗程的131 MIBG治疗,两星期后进行第二个疗程的131MIBG治疗,再过两周以后才进行干细胞移植,这样才能更有效。下一步需要进行MIBG以及骨髓穿刺检查,看肿瘤有无残留。

2019年6月7日孩子在英国做了MIBG的影像,医生向我解释了结果:对比2019年1月份在中国做的MIBG报告,颈部左侧和腹部的病灶已经消失,但骨转移点的位置仍有6处残留。并调整了之前预定的治疗方案。采用Dinutuximab beta使用7天和化疗药Temozolomide口服5天相结合的方式进行治疗,并向我解释了这么做的理由:如果单纯使用Dinutuximab beta,病人体内的骨转移点最多不超过3个,所以单纯只用Dinutuximab beta的话,效果很可能不理想。每4周一个周期,一共6个周期。治疗期间不用再服用维甲酸。

入院治疗.jpg

2019年6月17日孩子进行了第一次入院治疗。与国内不同的是,护士扎针前会给孩子臂涂抹局部麻醉膏。孩子在国内早已从害怕到习惯了直接扎针,连连摇头不用抹药,让英国护士非常诧异,并表扬孩子勇敢。我却五味杂陈,体会到了中外医疗在细节上的不同。由于Dinutuximab beta免疫治疗会引起疼痛,医生提前开了止疼药给孩子服用。住院期间,医院允许一位家长陪同住院,我和孩子妈妈轮流照顾,很大程度上缓解了孩子的紧张情绪。之后到2019年11月,孩子完成了6周期的免疫治疗和化疗,治疗期间也出现过发烧、感染、疼痛等等副作用,医生都给了及时的处理。

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2019年11月底复查

2019年11月底的复查MIBG显示:全身其他部位未发现可疑的病灶,之前残留骨性病灶显示代谢轻度增高,为低级别;也就是说尽管骨转移没有完全消失,但转移灶的侵袭性明显降低了。之后多学科专家讨论后,给出了下一步的方案,环磷酰胺+拓扑替康化疗4周期。而且医生告诉我们,这个药物中国也有,完全可以回到中国进行化疗。

我当时顾虑的是,国内的化疗能不能紧密的连接上,我在北京又没有熟悉的朋友。我于是“非常不好意思”联系了爱诺美康的李博士,看他能否帮忙联系北京儿童医院的专家申请住院手续;因为这个要求已经完全超出了他们的职责。没想到,李医生非常愉快的答应了。而且帮我们梳理翻译了在英国的治疗病历,中英文对照,让国内的专家能够快速了解英国的治疗情况,并于大清早就去医院找北京儿童医院的专家沟通。这样在我们到达北京的第五天,我们就顺利入院开始化疗了。我也非常庆幸找到了这样富有同情心的机构。

孩子的治疗还在继续中,相信每一个家长都能感受到这一路走来的身心俱疲。但我非常感激国内的专家给予的积极治疗、感激爱诺美康这样富有同情心的机构、感激英国医院的专家及工作人员,感激一路心里陪伴的病友家长,让我们克服了一个又一个的困难。相信在这么多人的努力下,孩子的病也会越来越好,感恩。