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神经母细胞瘤

发布日期:2018-08-29

当同龄的婴儿正在趴着练习翻身的时候,布莱克却在为自己的生命而战。以下是他的母亲萨利讲述的布莱克的故事:

布莱克出生于2006年1月,几周后我就感觉有点儿不对劲。他便秘很严重,有时还会无法控制地尖叫,甚至可以连续尖叫45分钟。这搞的我很累,也很疑惑,所以当布莱克13周大的时候,我就带他到去看儿科医生了。不是去常规体检,而是求助。我知道,布莱克一定是生病了。

医生叫我让布莱克平躺,然后他就开始进行检查。很快,他就发现了什么。他拉着我的手让我按布莱克的肚子。我明显感觉到那里有个柚子大小的硬东西。医生建议我们直接去辛辛那提儿童医院。在路上,我打电话给我的丈夫汤姆,但我哭得稀里哗啦,根本说不清楚。还好当时我的嫂子和我在一起。

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立即诊断

在辛辛那提儿童医院,我们做了很多检查。到了当晚9点,我们被告知布莱克可能患有神经母细胞瘤。这是一种罕见的肿瘤,在人体的神经组织中形成。我当时很生气,因为我觉得我的布莱克不可能有肿瘤!我满脑子里只想马上带布莱克离开那里。肿瘤,对我来说仿佛是死刑判决书,太可怕了!

在接下来的几天里,医疗团队确诊了这个肿瘤,并确定肿瘤已经侵犯到了他的腹部。医生说肿瘤进展到了第III期,而进展的话是第IV期。值得庆幸的是,癌症没有扩散到他的骨头。医生们制定了治疗方案并告诉了我丈夫和我:先通过化疗缩小肿瘤,然后再进行手术切除肿瘤。

但首先我们要判断:对布莱克来说,辛辛那提儿童医院是不是好的选择?我们打定主意,一定要带布莱克去好的医院。我的丈夫做了大量的调查,我们了解到我们的医生团队就是美国非常有经验的治疗神经母细胞瘤患儿的医生团队之一。所以我们决定就在这里治。

一个值得信赖的团队

布莱克的主要肿瘤科医生包括James Geller医生,John Perentesis医生和Lars Wagner医生。没过多久,我就完全信任他们了。因为他们总是对我们坦诚相待,乐于回答我们的问题,并能够预测布莱克的治疗效果。没有发生什么出乎他们预料的事情,他们对布莱克的状况了如指掌。虽然他们不敢打包票说布莱克一定会好起来,他们清楚地知道他们在做什么。Geller医生跟我们说,要是我们有信仰的话,应该为布莱克祈祷。我们照着做了。

到布莱克第一次化疗时,我们已经在医院待了一个月了。但在他出院之前,我必须学会怎么处理他的中心静脉导管,也被称为C线。这根又薄又软的管子穿过他脖子上的颈动脉插入胸腔,靠近他的心脏。它必须一直保持在那里,以便接受化疗、输血和药物治疗。当护士告诉我我必须每天给布莱克换药、冲洗C线并用针重新插入时,我差点就昏倒了。我告诉她我学不会。要是我都能学会,那大概是个人都可以了。但她非常耐心,而后我还是学会了。

我们每隔三周左右回到辛辛那提儿童医院进行化疗。布莱克的状态似乎还不错,并没有表现出恶心的样子。但我自己却很痛苦,特别是在开始时。汤姆和我必须相信,我们的家庭、我们的信仰和辛辛那提儿童医院的大量资源能够帮助我们走出来。有一名社工定期与我们会面,讨论我们的情况。我们也可以随时去小教堂祈祷,如果我们需要鼓励或安慰,牧师也会马上过来。如果我想要给布莱克找个玩具之类的让他玩,也可以很快就拿到。这些都要感谢医院里儿童生活部的工作人员,他们尽了所有努力来让孩子们在住院期间能心情快乐。

成功手术

2006年11月,在经过八轮化疗之后,医生团队认为是时候手术了。我们充满希望,但也忐忑不安。当护士在手术后告诉我肿瘤已经取出来时,我感觉好像神经母细胞瘤的阴霾骤然消失,我们一家人再一次沐浴在了阳光下。

如今,布莱克已经不再受癌症的困扰了。虽然我们还会回到辛辛那提儿童医院检查,但你完全看不出他曾是一个饱受疾病困扰的婴儿。每当我想起我在肿瘤科首个晚上的感受时,我都会情不自禁地笑出来。辛辛那提儿童医院根本不是一个死亡之地;它充满生机和希望,正是我们需要的地方。

原文链接:

https://www.cincinnatichildrens.org/patients/care/stories/patient-stories/hem-onc/blake-sharpin