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差距不单是药物 我去美国治疗淋巴瘤

发布日期:2017-01-04

陈女士是爱诺美康转诊的一名患者。2014年3月出现咽部不适,刚开始没有在意。后来陆续出现了发热、盗汗的现象,一直忙于生意以为是抵抗力下降,在当地医院给予了抗感染等治疗仍不见好转。随后在丈夫的敦促下来到北京协和医院。经过病理活检,确诊为弥漫性大B细胞淋巴瘤III期。

随后我们前往了中国治疗淋巴瘤最好的医院天津血研所,在苦等床位两星期,终于托人住进了医院。随后医生给予了R-CHOP化疗方案。第一次接受化疗期间恶心非常明显,更为不幸的是,化疗之后白细下降到了2.5以下。在苦苦坚持了6个周期后,我被告知疾病并没有完全缓解。

失望之余,我们夫妇决定选择出国看病,为谨慎起见,分别咨询了多家机构。一家机构在听说我准备出国时一个劲让我赶快赶快,并声称接诊了很多淋巴瘤患者,大多获得了缓解,并且说美国化疗几乎没有副作用。一家机构则让我尽快提交病历,发给美国的专家团队评估,并声称雇佣了很多美国医生做顾问。一家机构则拼命说美国有数百种新药,尤其是靶向药特别特别多,很多淋巴瘤患者在用等等。MBA理工出生的我尽管已经到了病急乱投医的程度,但多年的理性思维让我保持了一份冷静,这种不考虑病情,销售式的咨询让我非常反感。

谈到为何选择了后来改变自己命运的服务机构爱诺美康时。陈女士说,一开始自己并没有考虑他们,原因是他们在深圳。但丈夫一再坚持多问多打听,多对比,还说美国这么远我们都不怕,深圳算什么。之后我们夫妻二人才一同来到了深圳当面咨询。接待的医生是陈博士,在详细了解了我的病情后,陈博士并没有急于宣传美国的各种好,而是提供了一份美国最新的淋巴瘤批准靶向药物清单,同时明确告诉我尽管美国新药众多,但针对她的淋巴瘤,可能的药物只有2个。而且告诉我,就目前病情而言,因为是初治患者,这两种靶向药大多情况下不会使用。当我问及化疗的副作用时,他说美国化疗肯定也有副作用,也会脱发,也会有恶心,也会有白细胞下降,只是程度会略微轻一些,医生对于可能出现的副作用更为关注,能够及时处理。在商业环境下打拼多年的我听了这些踏实、中肯的咨询后,与爱人商量后决心委托爱诺美康办理相关手续。

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爱诺美康根据我淋巴瘤的特点和分型,在安德森癌症中心、纪念斯隆凯特琳癌症中心、哈佛附属丹娜法伯癌症研究院等美国排名前五的肿瘤专科医院中,为我推荐了最好的三个专家。在此我特别需要感谢他们的理念,坚持为患者找专家,而不是为医院拉病人。最后经过我医生朋友的确认,我选择了其中主攻非霍奇金淋巴瘤的A教授。

因为我们夫妻两人英文不好,也没有国外生活的经验,在美国也没有亲戚朋友,所以希望机构派人全程陪同我们出国,之后他们派出了曾在澳洲8年,并且是国外注册的护士的首席医疗翻译官陈女士负责陪同,我们两个都姓陈,索性我直接称呼她小陈了。在经过了复杂的病理整理、翻译、预约医生、签证后,不到一个月我们一行三人就顺利踏上了飞往美国的飞机。

在飞机上实在无聊时就看着眼前地图上飞机一点一点先向东北再向西南,朝着目标靠近,飞行经过了蒙古国、俄罗斯、加拿大等。原先我一直以为从北京飞美国,肯定直线距离最近,以为是飞机出了什么故障。小陈解释说,这样飞行路线只是安全起见,走了一条随时可以迫降的路线,不然在太平洋上如果出现没油、故障什么的就无处着陆了。

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飞行10几个小时后,我们终于抵达了美国。按照一般程序,我们落地后要过海关,接着取行李,然后坐车去已经预订好的公寓。这里要说明一下,国际航班抵达后入关,会分有两个队伍,一个是美国公民“US citizens”,另一个是国际访客“Visitors”,虽然一支队伍人少得可怜,办理速度极快,另一支长龙见首不见尾但秩序井然,入境官员逐个问话。我们只能在“Visitors”这一支队伍里耐心地排队等待。好在准备充分,入境官员只问了我“来美国做什么?”“大概停留多长时间”,因为出国前事先有准备,我如实回答后便顺利通关,帅气的小伙子手写了半年的停留期后,还祝我早日恢复健康。

到达美国后,我们入住了爱诺美康在当地的公寓,来之前我就担心在美国的饮食无法适应,因此老公坚持住公寓也是为了下个厨房,保证我的饮食习惯。来美国的第三天,我们如约到了医院。医院的候诊大厅,相比国内显得非常安静温馨:配有茶水间和零食供应区、信息查询和阅读区等供大家消遣,除此之外,虽然等候时间一般都不太长,但是等待中的患者,如果怕“无聊”,可以试试许多桌子上都配有的智力拼图。医院卫生间配备的有自动感应门,正好解决了患者或者来访者出入卫生间多半有所顾忌不愿直接接触大门的想法,也在一定程度上减少了交叉感染的几率。这些小的细节,我们国内不是做不到,而是没有人肯为患者去考虑。

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与在国内见医生不足5分钟时间相比,美国见医生却是要复杂和细致的多!首先来的是护士,她把身高、体重,血压,体温,测量一遍之后,开始问我有没有什么地方不舒服,有没有什么药物过敏等等;护士见完之后,来的是一名医生助理,他主要是将我的病情对照爱诺美康提供的英文转诊病历进行再次询问和确认,确保他们所理解的病情发展过程和我所实际的发病过程是一直的;最后来的是A教授,A教授在总结了前面两个医疗人员信息基础之上,再次筛选重点和我反复沟通,以及了解了我的极为担心副作用的顾虑。随后安排了抽血和影像检查,并预约了一周以后再次门诊的时间,在此过程中,医院委派的翻译做了一对一的解释,小陈也帮我做了仔细的笔记。

一周后,再次见到A教授,她说就目前复查结果来看,国内的化疗方案本身没有问题,但剂量和药物敏感性略差,并建议在中国原有的基础上再增加两种化疗药物,一种是增加我对R-CHOP化疗敏感度的药物E,另一种是因为我的淋巴瘤的原发位置在鼻咽部,为了防止肿瘤细胞浸润到脑部,需要额外补充一种预防脑转移的药物M,所以我的化疗方案就变成了M-E-R-CHOP化疗方案。当我问及这些药物中国是否有时,美国医生回答这些是老药,很多国家都已经上市,这时我才真正感受到中美医疗的差距其实不在于新的药物、不在于治疗方案本身,而在于医生能否根据我的病情制定个性化的方案,在国内几乎所有患者都用R-CHOP这样教科书式的标准方案,虽然无错,但效果差也就是情理之中了。就如同所有人都要穿170的衬衫一样,肯定是有人大,有人小,也有人合适。

美国化疗大多是在门诊进行,不需要住院。值得一提的是静脉注射的泵,是一个智能型的输液器!因为我在国内所做得R-CHOP方案是要求在20分钟内将一种化疗药物输入体内!但是美国完全不是这样,他们是反过来。要用96个小时将化疗药物缓慢的输入体内,根据病情,不断的调整化疗药物的剂量。医生说目的是为了能够根据你身体的承受能力适时调整,来达到最佳治疗效果,并降低副作用。化疗期间,我也出现了消化道、皮肤、脱发等副作用,但程度我尚可接受。回忆起有些中介为了说服我出国,居然说美国化疗不会掉头发,突然觉得非常搞笑,也庆幸自己找对了出国看病机构。

在美国治疗4个多月的时间,我的疾病获得了完全缓解,影像检查几乎找不到任何癌细胞了。A教授也非常开心的叮嘱我回国后需要复查的项目,并且告诉我有任何问题,都可以写信告诉他,他会尽全力帮助我。

现在的我,已经回国半年了,病情一直平稳,我也重新投入到了自己的工作和生活中,只是不时需要麻烦爱诺美康将我的复查资料发给我的美国医生。医生也非常友好,每次都给我及时回信。我写这篇经历,是想通过自己的经历告诉相似的患者,如果有条件可以选择出国;我也愿意以我的亲身经历为机构做代言人,希望靠谱的机构能够帮助更多的患者。