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从3个月生命倒计时到治愈癌症,我带老公赴美抗癌的经历

发布日期:2020-05-11

我的老公,57岁。2018年9月出现血小板减少,2018年底发展为全血细胞减少。查血细胞五分类WBC 1.69X109/L, NEUT 0.11 X109/L, Hb 97g/L,PLT 93 X109/L。骨髓涂片:37%原始、幼稚单核细胞,POX部分细胞弱阳性,符合M5b骨髓象。流式细胞检查见:异常幼稚髓系细胞66.9%。未检测到20q12缺失、7q31缺失、EGR1缺失阳性细胞。

化疗.jpg

2018-12-29我们在广州xx医院接受地西他滨+CAG方案化疗。2019-1-16出现发热、咳嗽,查血细胞五分类WBC 2.51X109/L,NEUT 0.11 X109/L, RBC 2.35 X1012/L, Hb 83g/L, PLT 35 X109/L,给予抗感染,并给予特尔津升白细胞,成分输血。2019-1-29复查骨穿:45%原始、幼稚单核细胞。2019-2-25骨髓穿刺:29.5%原始、幼稚单核细胞。2019-2-27更改为:地西他滨+IA方案化疗。化疗后白细胞和中性粒细胞几乎掉到了谷底, WBC 0.45 ×109/L, NEUT 0.02 ×109/L, 反复感染,没有办法再行化疗。

两次化疗.jpg

主治医生告诉我,老公目前两次化疗后未达缓解标准,属于难治性白血病,目前只能考虑进行大剂量化疗,然后做挽救性移植,但他们医院对于这种移植把握性不大,建议我们前往做这种移植成功率更高的北京大学人民医院进行。与此同时,家里的亲戚也非常支持老公的治疗,和老公和血缘关系的人都抽血进行了骨髓供体匹配检查,之后老公的妹妹基因相合,重生的命运向我们招手,饱经治疗痛苦的老公也看到了生的希望。

之后我们托各种关系,终于挂到了北京大学人民医院黄教授的号,也是全国做挽救骨髓移植的权威。在等待了两个小时后,黄教授却给了我们冰火两重天的答案,他说可以尝试挽救移植,成功率不到一半;而且需要等3-6个月才有无菌仓的床位。这几乎把我们推入了绝望的深渊,我哭着恳求是否可以尽量早安排,我承认这是作为一个患者家属非常自私的决定,但除此之外,我还能有什么办法?黄教授说他也深知病情的严重性,无法等待这么长时间,但他一句话却让我无言以对:“现在把任何一个人插队近来,意味着放弃另一个人的生命,希望理解”。嗯,我们理解,可我们的出路在哪里呢?失去了老公,独自一人怎么活下去,我想都不敢想。

美国医院.jpg

思路决定出路。无意中,老公发现黄教授曾经在美国医院做过访问学者,一下子打开了我们的出路,老公之前总是去美国出差,怎么没有想到去美国试一试呢?之后我们选择了深圳的一家出国看病机构帮助我们联系。赴美前,老公在医院输了全血,才勉强有体力支撑上飞机。

2周后,我们来到了位于美国东部的波士顿,这里有美国血液肿瘤科数一数二的丹娜法伯癌症研究院,也是美国血液和骨髓移植学会的创始人和前任主席Joseph H.Antin所在医院。见主治医生时,美国医生结合老公的检查结果,给出了三个治疗方案,一是进行两个周期的FLAG-ida化疗,每次住院约5周,然后是同种异体骨髓移植,也要住院约5周;二是用BCL-2的选择性抑制药venetoclax+低强度化疗;三是口服Enasidenib恩西地平,该药用于治疗具有IDH2突变的复发或难治性急性髓性白血病的成人患者(带有IDH2 突变的患者约占急性髓细胞白血病20%),老公正好有这个突变。并和我们详细讨论了方案的利弊,一号方案风险大,成功率约50-60%,可以实现治愈;二号方案无法治愈,但可以较长期生存;三号方案,有效率30%,风险中等,后期如果移植也可以实现治愈。

我们和医生反复共同商量,门诊时间也长达一个半小时,主治医生没有表现任何的不耐烦,耐心解释了我们的各种疑问。我和老公决定采取三号方案,虽然有效率低,但毕竟风险小。

爱诺公寓.jpg

之后我和老公开始了在美国的治疗,每天口服一片Enasidenib;治疗期间住在爱诺公寓,离医院步行5分钟即达。随着治疗的进行,老公的状态一点点在改善,面色也从萎黄变得逐渐红润起来,体感也非常好,尽管没有复查,我们都觉得药物应该起效了。2019年7月是我们来美治疗4个月复查的日子,当陪同翻译告诉我们复查结果时,我和老公几乎不敢相信自己的耳朵,白细胞恢复到了3.5,更为重要的是骨髓穿刺原始、幼稚单核细胞也降到了正常范围,老公获得了完全缓解。

按照美国医生的计划,我们可以继续口服Enasidenib两个月,然后进行骨髓移植。考虑到美国骨髓移植费用很高,而且目前每个月将近30万人民币的药费也确实已经让我们经济压力颇大。我和老公决定回国去做骨髓移植,主治医生也同意了这个方案,并且主动给认识的北京专家发了情况说明的邮件。

2019年底,老公在北京进行了骨髓移植,尽管中间出现了感染、出血等各种并发症,但坚韧的老公挺过了一个又一个难关。现在,老公已经移植后半年了,定期的复查没有任何的癌细胞存在,老公终于在中-美专家的联合努力下实现了治愈。回想我们当时整个的就医经历,仍历历在目,我也希望能和他携手一生,有他在,家就在...