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多发性骨髓瘤多种方案无效,我在美国被治愈了

发布日期:2023-03-21

我今年60岁,2018年1月出现肋骨骨折,化验尿常规蛋白+++,24小时尿蛋白定量2.0g,之后在北京知名医院查免疫球蛋白固定电泳M蛋白11.4%,血液k轻链1800mg/dL, 尿液k轻链440mg/dL,骨穿+骨髓活检:浆细胞瘤。骨髓流式细胞:2.3%异常浆细胞。全身骨显像多处骨破坏。诊断为多发性骨髓瘤(DS分期:IIA期)。

2018年1月至4月我开始接受了PCD方案(万珂、CTX、地塞米松)治疗,共4个疗程。2018年6月复查骨髓流式细胞:异常浆细胞1.54%,显示之前的方案有效。2018年7月接受了第5疗程PCD方案,2018年8月底做了自体造血干细胞回输。移植后又接受了第6、7疗程PCD巩固治疗。

2019-2-28开始给予来那度胺维持治疗。监测出现血小板下降为正常一半,调整为PD方案化疗2疗程。2019年8月全身磁共振成像:中轴骨及双侧肋骨、四肢骨多发弥漫异常信号,大致同前,之后调整为RD方案(来那度胺 ,地塞米松)治疗。

2020年1月初我出现颈椎疼痛。2020年4月骨髓涂片: 骨髓幼浆细胞占14%。M蛋白定量升高,尿蛋白k轻链8.06g/24h,检查显示病情复发了。

2020年4月-12月我再次接受了D-VRD(Dara 、硼替佐米、来那度胺、地塞米松)化疗6疗程; 获得了很好的部分缓解。2021年1月开始接受DRD方案(Dara , 来那度胺,地塞米松)、D-IRD方案(Dara;伊沙佐米; 来那度胺; 地塞米松)分别1周期。2021年3月复查骨髓涂片:幼浆占1%,病情进一步缓解。2021年5月-10月接受了D-IRD方案6个周期。期间复查病情稳定。

2021年11月复查骨髓流式细胞:异常浆细胞占有核细胞的1.5%;血KAP 565mg/dl ↓;尿 KAP 11.32g/24h ↑; 疾病再次复发进展。

2021年11月开始D-VPD方案化疗(Dara; 硼替佐米; 泊马度胺; 地塞米松)。之后改为XPO1抑制剂塞利尼索+VTD方案治疗(塞利尼索; 沙利度胺;硼替佐米; 地塞米松)1周期、又更改为塞利尼索+KTD方案治疗(塞利尼索; 沙利度胺; 卡非佐米; 地塞米松)治疗4个周期。2022年4月评估显示疗效不佳。

从2018年确诊,经历了多次的治疗方案以及干细胞移植,好转复发,再好转再复发,疾病没有治愈的曙光。在孩子的建议下,我把目光投向了美国,希望去美国寻求更好的治疗方案,并委托了一家专注肿瘤的出国看病机构办理。

爱诺帮我先推荐了美国治疗多发性骨髓瘤最好的医院之一MayoClinic,这个推荐和我在北京的主治医生推荐完全一致。预约申请也非常顺利,但医院预估费用高达200多万美元难倒了我,尽管我收入高,但这么高的费用我还是无法承受。

之后他们帮我同时联系了几家美国医院,事后我才知道这完全是因为我病情紧急,因为机构同时联系医院,势必会涉及取消,对于机构和个人都会有不良影响。关键时刻,“患者利益优先”,这是我听到爱诺负责人非常暖心的一句话。从这一刻也让我对爱诺产生了信任和感激。

美国医院.png

美国几家医院都给出了下一步的治疗方案是CART,也都给出了费用预估,以及CAR T排期的时间,我们综合费用和时间,选择了麻省总医院,预计在2022年10月做CART治疗(idecabtagene vicleucel),费用预估是70万美元。

2022年6月,我们一行到达了波士顿,见到了我的主治医生Noopur Raje博士,麻省总医院多发性骨髓瘤中心主任。Raje博士安排了全面的血液检测和CT检查、尿检,来确认是否符合CAT-T治疗的条件,如果符合,进度是九月份采血,十月份回输;因为美国各大医院多发性骨髓瘤CART都有较长的等候名单。在等待CAR-T治疗期间,继续维持现有药物治疗,剂量用法不变。

一周后的复诊,Raje博士告诉我完全符合CART治疗条件。需要住院两个星期,之后两个月密切观察随访,她希望我能坚持留在美国直到圣诞节后,直到她认为我可以安全回国。

麻省总医院.png

麻省总医院病房

2022年10月20日上午按照计划准时在回输完成,一小包T细胞很快输入我的体内,过程很顺利。医疗团队各成员轮流到病房沟通查看,回输当天我没有任何不适,生命体征都正常。医生预计回输的反应一般出现在一周以后。期间还有一个小插曲,就是见诊时,医生告知可能推迟CART,让我回国一段时间;但就在我们失落的返回住处的路上,医生又电话我,告知可以如期进行;这个小插曲也让我对“美式的坦诚沟通有了直接的认识”。

CART治疗后1周多,我体温升高到39.4℃, 恶心呕吐,无法进食,医生说这些都是car-t治疗后的正常反应,均在预期之中和可控制范围内。对症处理降温止吐消炎等即可。到夜间我症状逐步改善。11月4日,我几乎恢复正常。医生说反应的高峰期应该已经过去了,如果继续平稳3天后可以出院。

之后我在波士顿继续停留了2个月,各项检查也逐步恢复正常。期间爱诺也帮我进行了签证延期。最后一次复诊,医生告诉我,我已经完全缓解,这意味着我已经被治愈。最终的医疗花费也没有预期那么高,在减免后,花了不到30万美元。

国内复查.png

2023年2月国内复查显示瘤细胞完全消失

医生随访.png

回国后医生随访

2023年1月我已经回到北京,2月和3月两次复查,我都通过爱诺发给了主治医生,Raje博士也迅速回复我一切正常,没有任何需要额外干预的治疗。2018年确诊至今,最终在美国获得治愈,感谢治疗我的中美专家,感恩。