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腹膜间皮瘤幸存者分享了生存的现实

　　21岁的塔姆龙·利特尔（Tamron Little）怀孕时，原本被当作纤维瘤的肿瘤，后来竟被确诊为腹膜间皮瘤。在医生断言她仅剩18个月生命的时光里，她积极寻求第二诊疗意见，一边悉心照料新生儿，一边接受了HIPEC手术。几年后，她勇敢地公开讲述自己的经历，只为让其他同样面临罕见癌症诊断的人，能少一些孤独无助。

　　利特尔说，很多人觉得治疗结束，存活期就画上了句号。但实际上，即便18年过去，癌症依旧如影随形，是她日常生活里无法割舍的一部分。她期望通过自己的文字与倡导，提醒大家关注癌症患者持续存在的情感和心理健康需求，也鼓励幸存者勇敢为自己发声。

　　CURE：能和我们分享一下你的故事吗？

　　利特尔：我是一名18岁的腹膜间皮瘤幸存者，就像我常说的，我还在坚强地“继续战斗”。最初，我在怀孕期间遭遇了误诊。21岁上大学时，我惊喜地发现自己怀孕了。当我去做检查，想提前知晓宝宝性别时，超声波检查的时间比平时长了很多。我心里暗自祈祷：“老天啊，可千万别告诉我是双胞胎。”可检查结果却显示，我体内好像长了纤维瘤。

　　孩子出生五个月后，那个所谓的“纤维瘤”开始不断增大，医生决定为其进行切除手术。也就是在这个时候，我迎来了晴天霹雳——我被确诊患上了癌症，一种我闻所未闻的罕见癌症。当时，由于这种癌症十分罕见，相关的信息少之又少，医生断言我仅剩下18个月的生命。

　　在这段艰难的旅程中，我学会了什么是为自己发声、寻求帮助，还去寻求了第二诊疗意见。第一位医生坦诚地表示，他对间皮瘤一无所知。我很感激他的坦诚，但他却没有尝试为我提供任何帮助，既没有治疗方案，也没有护理计划。后来，多亏我妈妈四处打听，我们找到了一位专家，而且这位专家就在我家附近另一家医院工作。

　　就在确诊的同一年，我接受了HIPEC手术。要知道，这一切都发生在我产后仅仅五个月的时候。

　　大约到了2018年，我才真正鼓起勇气开始分享自己的故事。一开始，是通过一篇客座文章，间皮瘤中心的一位作家采访了我。在此之前，我从未向他人提及过自己的经历。说实话，我内心十分尴尬。因为我成长的那个年代，人们甚至都不好意思直接说出“癌症”这个词，而是用“C字”来代替，而且几乎没人愿意真正谈论它。

　　那篇文章发表后，引起了巨大的反响。当时，我很少看到有人如此坦诚地分享自己的抗癌历程。外面常见的都是患者在某家医院接受关于护理方面的采访，内容千篇一律。我没有看到有人说：“这就是我作为幸存者的真实感受——事实并非表面那么简单。”我没有获取到所有我需要的信息，事后，我感觉自己仿佛被重重地击垮了。

　　我渐渐意识到，人们渴望并且需要听到这些真实的故事。对于一种罕见癌症而言——我很幸运自己能够战胜病魔——我想激励更多的人，给他们带来希望，帮助他们发掘内心深处为自己发声的力量。你要明白，作为患者，你有自己的权利，必须勇敢地为自己说话。

　　于是，我开始拿起笔写作，并且更多地谈论自己的经历。我惊讶地发现：“哇，原来大家真的很少谈论这些。”

　　这也是我今天站在这里的原因。我依旧为几家出版物撰稿，从真实透明的角度分享我的故事，因为我的经历独一无二。你可能有所了解，腹膜间皮瘤患者中，我并不是典型的病例。人们看到我，都会惊讶地说：“真的吗？我想多听听你的故事。”当他们得知我还有孩子后，更是好奇我是如何熬过这一切的。

　　我一直都很热爱写作，所以我决定继续用文字记录，继续谈论这段经历。多年来，写作和分享逐渐成为了我表达自我的平台。

　　CURE：你希望人们能更好地了解关于幸存者的一些常见误解是什么呢？

　　利特尔：人们总觉得，一旦患上癌症，接受了治疗，就万事大吉，可以重新回归正常生活了。但事实并非如此。

　　当我第一次被确诊时，我也深信不疑——因为这是医生告诉我的。他们并没有过多地提及幸存者的生活状态。但实际上，即便完成了治疗，我们依旧在这条生存之路上艰难前行，直到生命的最后一刻。即便已经过去18年，癌症依旧是我日常生活的一部分。它始终萦绕在我的脑海中，是我仍在努力面对和处理的难题。你无法轻易地将它放下，从此绝口不提。

　　在生存过程中，心理健康尤为重要。在治疗阶段，你不断地预约检查、接受扫描，生活节奏紧张而快速。可当医生宣布“病情清除”后，一切突然慢了下来。你开始独自面对自己的内心，思绪开始不受控制地飘荡。这时，心理健康护理就显得至关重要。我曾写过一篇关于这方面的博客——心理健康与身体健康同样重要，不容忽视。